Egy évvel azután, hogy Jimmy Carter hospice-ellátásba került, a jogvédők remélik, hogy kitartása felkelti a figyelmet

ATLANTA — Amióta Jimmy Carter egy éve hospice-ellátásba került dél-georgiai otthonában, a volt amerikai elnök ünnepelte 99. születésnapját, tiszteleghetett öröksége előtt, és elvesztette 77 éves feleségét.

Rosalynn Carter, aki novemberben halt meg, körülbelül hat hónappal azután, hogy a Carter család nyilvánosságra hozta demencia diagnózisát, csak néhány napig élt hospice felügyelete alatt, törékeny férjével az ágya mellett.

Az életvégi ellátás szakértői szerint a Carterek különböző útjai egy gyakran félreértett szolgáltatás skáláját mutatják. Ezek az érdekvédők dicsérik a Carter családot, amiért bemutatták az öregedés, a demencia és a halál valóságát. Reményüket fejezik ki, hogy a figyelem több amerikait arra sarkall, hogy olyan szolgáltatásokat keressenek, amelyek célja a betegek és családok megsegítése az élet utolsó szakaszaiban.

„Hatalmas volt, hogy Carterék ennyire nyilvánosságra kerültek” – mondta Angela Novas, a washingtoni székhelyű Hospice Foundation of America tiszti főorvosa. „Új megvilágításba helyezte a hospice-t, és kérdéseket vetett fel” az emberek számára, hogy többet megtudjanak.

A Carter család közleményt adott ki vasárnap, annak egy éves évfordulója előtt, amikor bejelentették, hogy a 39. elnök lemond a jövőbeni kórházi tartózkodásról, és életvégi otthoni ellátásba kezd Plainsben.

„Carter elnök továbbra is otthon van a családjával” – áll a közleményben. „A család örül annak, hogy tavalyi döntése, hogy hospice-ellátásba kezdett, annyi családi vitát váltott ki országszerte egy fontos témában.”

Az egyértelműség kedvéért a család nem erősítette meg, hogy Jimmy Carter hospice-ellátásban marad-e, vagy elbocsátották, ahogy ez néha megesik, amikor még egy gyenge beteg egészségi állapota is stabilizálódik.

Íme egy pillantás a hospice-re és Carters körülményeire:

Mollie Gurian a Leading Age alelnöke, amely egy több mint 5000 nonprofit idősgondozó ügynökségből álló országos hálózat. A hospice-t úgy jellemezte, mint „holisztikus gondozást… valakinek, aki megpróbálja élete végét a lehető legteljesebb mértékben leélni”, de már nem keres gyógymódot egy végső állapotra.

A Hospice több orvost kínál minden páciens számára: ápolónők, orvosok és szociális szakemberek, például lelkészek és világi gyásztanácsadók. Az otthoni hospice otthoni látogatást tartalmaz, de nem éjjel-nappal vagy akár teljes műszakban történő ellátást.

A kezdeti jogosultsághoz orvosi igazolás szükséges a végső állapotról, azzal az elvárással, hogy egy személy legfeljebb hat hónapig éljen; vannak betegségspecifikus paraméterek is.

A profitorientált vállalkozások vagy nonprofit ügynökségek általában gondoskodnak az ellátásról, és alkalmazzák a szolgáltatókat. A Medicare minden beteg után napidíjat fizet ezeknek az ügynökségeknek. Négy szintű ellátás és napidíj van. A koncepciót a második világháború után dolgozták ki, és az 1980-as évek eleje óta része a Medicare programnak. A magánbiztosítási tervek általában a hospice ellátást is magukban foglalják.

A szövetségi Medicare Fizetési Tanácsadó Bizottság (MedPAC) szerint 2021-ben 1,7 millió Medicare-kedvezményezett jelentkezett hospice-ellátásra 23,1 milliárd dolláros adófizetői költséggel. Az abban az évben elhunyt Medicare-betegek csaknem fele hospice ellátásban élt.

Gurian szerint a hospice képes kiváltani „valaki doppingolt és ágyhoz kötött” képét, de nem „csak annyi morfiumot biztosít, hogy túljusson a végén”.

A betegek valóban lemondanak a gyógyító kezelésekről és számos gyógyszerről. A rákos betegek már nem kapnak sugárkezelést vagy kemoterápiát. Azok, akik késői stádiumban Alzheimer-kórban, Parkinson-kórban vagy más degeneratív neurológiai betegségben szenvednek, általában elhagyják a koleszterin- és vérnyomáscsökkentő gyógyszereket – és végül az akut állapotukat szabályozó gyógyszereket.

De Novas és Gurian azt mondta, hogy a kezelés eseti alapon történik. Egyes ügynökségek megengedhetik a végstádiumú vesebetegségben szenvedők számára, hogy dialízist kapjanak, vagy szabályozó gyógyszereket szedjenek. Egyszerűen el kell viselniük a költségeket, mert a Medicare szinte biztosan nem fizet külön ezekért a kezelésekért.

Ezenkívül a hospice nem feltétlenül jelenti azt, hogy lemondunk bizonyos, a kényelmet veszélyeztető szövődmények kezeléséről: például húgyúti fertőzések vagy fertőzött felfekvés esetén az antibiotikumok. Ennek ellenére a betegek vagy a családok lemondhatnak az ilyen kezelésekről, különösen a végstádiumú neurológiai betegség esetén.

Chip Carter, Jimmy és Rosalynn Carter négy gyermeke közül az egyik megerősítette a The Washington Postnak, hogy édesanyja súlyos húgyúti fertőzésben szenvedett hospice-bevétele és halála idején. Ezekben az esetekben – magyarázta Novas – a betegeknek fájdalomcsillapító gyógyszereket adnak be.

A MedPAC számításai szerint 2021-ben az elhunyt hospice betegek átlagos tartózkodási ideje 92 nap volt. A medián 17 nap volt – körülbelül két héttel hosszabb, mint az az idő, amikor Carterék bejelentették, hogy a volt first lady hospice-be került, és amikor meghalt.

A hospice ellátásban meghalt beiratkozottak körülbelül 10%-a 264 napnál tovább maradt. A kiterjesztett esetek a költségek nagy részét terhelik. 2021-ben a teljes kifizetett 23 milliárd dollárból 13,6 milliárd dollár a halál előtti 180 napot meghaladó tartózkodásokra vonatkozott. Ebből 5 milliárd dollár volt az egy évnél hosszabb tartózkodásra.

A betegeket időnként kiengedik a hospice-ból, ha állapotuk stabilizálódik, különösen akkor, ha a programban elérték a hat hónapos határt. 2021-ben a betegek 17,2%-át bocsátották el. A MedPAC Kongresszusnak szóló jelentése megjegyezte, hogy a profitorientált ügynökségek átlagos tartózkodási ideje hosszabb, mint a nonprofit szervezetek, és hozzátette, hogy az élő betegek elbocsátási aránya kérdéseket vet fel a befogadási normákkal kapcsolatban.

Novas magyarázatot kínált. Elmondta, hogy a hospice a demenciában szenvedő betegek számának növekedését tapasztalta, olyan állapotok esetén, amelyekben „a páciens hónapokig vagy akár évekig is gyengülhet és gyengülhet”. Egy másik tényező – amely szerinte megmagyarázhatja Jimmy Carter kitartását – a puszta durvaság.

„Nem tudjuk mérni az emberi szellemet” – mondta. Sok feltétel mellett „valaki, aki itt akar lenni, itt marad egy ideig”.

A Medicare nem tartalmaz hosszú távú gondozási biztosítást, amit a Leading Age és más szószólók érvelnek az Egyesült Államoknak, különösen a Baby Boomer generáció öregedésével.

Ez a fajta ellátás segítene a betegeknek és a családoknak elviselni az ellátás jelentős terheit, amelyeket a kórházak nem biztosítanak, és amelyeket a hospice nem fedez – vagy legalábbis nem kellene fedeznie. A hosszú távú ápolási ellátás például a biztosított ellátás gyakoribb útjává válhat bizonyos demencia esetekben.

A Kongresszus legutóbbi ülésein jogszabályt vezettek be egy hosszú távú gondozási terv létrehozására a Medicare keretében. De politikailag nehéz, ha nem lehetetlen, mert a bérek adójának emelését követeli meg egy új juttatás finanszírozásához.

Gurian külön elmondta, hogy a Leading Age azt szeretné, ha a Kongresszus növelné a hospice-fizetési struktúrákat, hogy több ügynökség fogadhassa be a betegeket, és továbbra is fedezzen bizonyos kezeléseket, amelyekről általában lemondanak. Például azt mondta, hogy egyes rákos betegek lelassíthatják a rákkezelést a fájdalomcsillapítás részeként, ahelyett, hogy teljesen felhagynának a kezeléssel, és gyorsabban lépnének át az olyan nehéz gyógyszerek felé, mint a morfium, amelyek csökkentik az életminőséget.

Gurian szerint az amerikai egészségügyi ellátórendszer és az amerikai társadalom túl gyakran csak két választási lehetőséget lát valakinek, akinek súlyos diagnózisa van: „harcolni” vagy „feladni”.

„A hospice nem adja fel” – mondta, még akkor sem, ha ez „halandóságunk elfogadását” jelenti.

Novas szerint Jimmy Carter bebizonyította ezeket a megkülönböztetéseket nyilvános bejelentéseivel, és novemberben azzal az eltökéltségével, hogy részt vesz Rosalynn Carter temetésén, fizikailag leépülten, tolószékben dőlt, lábait takaróba borította.

„Ez nagyon fontos pillanat volt” – mondta Novas, hogy a világ „lássa, hogyan néz ki a 99”, még egy volt elnök számára is. „Még van tanulsága számunkra. Szerintem bizonyos szinten tisztában kell lennie azzal, amit csinál. … A Hospice csak egy partner ezen az úton. De ez az ő útja.”

___ Az interneten: