Az államok ígéretet tesznek arra, hogy segítik a fogyatékkal élő gyerekeket. Miért várnak egyes családok egy évtizedet vagy többet?

TOPEKA, Kan. — Amikor Lilly Miller általános iskolás volt, a tanárok azt mondták a szüleinek, hogy a legkisebb, Down-szindrómás lányukat azonnal várólistára kell írniuk, hogy az állam fizesse a napi programot, ha felnő. A tanárok hat év várakozást jósoltak.

Millerék 10 éve várnak. Lilly most 21 éves, és kiöregedett szülővárosában, a kansasi Wichitában az állami iskolák speciális oktatási programjaiból. Szülei, akik szintén tanárok, házi gondozót fogadtak fel. Marvin Miller szerint egy napi program, amelyben új munkakészségeket sajátíthat el, vagy a meglévő készségeket fejleszti, miközben szocializálódik, havi 1500 és 2000 dollár közé kerülne.

Az Egyesült Államokban több százezer testi vagy értelmi fogyatékos gyermek, serdülő és fiatal felnőtt vár államilag fedezett szolgáltatásokra. Kansas államban a törvényhozó bizottságok szerdán tervezték, hogy megvizsgálják a magasabb finanszírozásra vonatkozó javaslatokat. De még több forrás mellett is évekbe telhet az állami várólisták megszüntetése.

A szolgáltatások, amelyek magukban foglalják a napi programokat, a foglalkoztatási támogatást és az otthoni gondozást, a függetlenség előmozdítását és a munkakészségek fejlesztését szolgálják. Marvin Miller szerint nélkülük a legfiatalabb lánya nem kap elég társadalmi interakciót. – Valójában láttuk, hogy visszafejlődött.

„Egy nap többé nem leszek a közelben, és ez a szülő legnagyobb félelme” – mondta Miller egy interjú során. „Azt akarom, hogy ott legyen, ahol ha valami történne 15 év múlva, amikor elmentem, továbbra is lesz támogatók és barátok közössége, és minden olyan dolog, amit természetesnek tartunk, amikor munkahelyen dolgozunk és szomszédaink vannak.”

Az Egyesült Államokban a szülők nem kapnak szolgáltatásokat a fejlődésben késleltetett kisgyermekek számára. De sok értelmi vagy testi fogyatékos gyermeket nevelő szülőnek évekre is előre kell gondolnia a jövőre.

A KFF egészségpolitikai kutatócsoport 2023. novemberi felmérése szerint legalább 40 államban legalább 692 ezer testi vagy értelmi fogyatékos ember vár ellátásra. A szövetségi törvény nem követeli meg az államoktól, hogy otthoni és közösségi szolgáltatásokat nyújtsanak, és az, hogy ezek mit takarnak, változó.

Kansas jelenlegi költségvetése alatt 776 millió dollárt költ a fogyatékkal élők ilyen jellegű szolgáltatásaira. Ennek a finanszírozásnak nagyjából 54%-kal, körülbelül 1,2 milliárd dollárra kellene növekednie évente a várólisták megszüntetéséhez.

2020 közepe óta azonban Kansas költségvetési többlete is emelkedett, és az előrejelzések szerint június végére megközelíti a 4,5 milliárd dollárt. Laura Kelly demokrata kormányzó és a republikánusok által irányított törvényhozás egyaránt nagy adócsökkentést szorgalmaz, bár a részletekben nem tudtak megegyezni.

Neil Romano, az Országos Fogyatékosügyi Tanács tagja szerint „egyszerűen felelősségteljes” a családok segítése, hogy a szülők produktívabbak legyenek a munkájukban, vagy több családi szükségletet tudjanak kielégíteni – akár hétvégi szüneteket is tarthassanak.

„Nem csak annak a családnak és annak a gyereknek nyújt segítséget” – mondta. „Segítséget nyújt a közösségnek.”

Kansas külön otthoni és közösségi szolgáltatási programokat kínál a fizikailag és fejlődési fogyatékossággal élő lakosok számára, amelyek együttesen mintegy 15 000 embert szolgálnak ki. Február közepén a két várólistán összesen mintegy 7500 ember volt. Ez a szám 37%-kal nőtt az elmúlt öt évben, még a finanszírozás növekedése mellett is.

Topekán kívül Rick és Anna Elskamp legidősebb lánya, Sheridan most 23 éves, és a család nemrég, decemberben azt a hírt kapta, hogy 10 év után lekerült az értelmi fogyatékos kansasi lakosok várólistájáról. Egy hónappal később, újabb adminisztrációs körök után azt mondták, még mindig maguk fizetik a nappali szolgáltatásokat.

Azt mondták, hogy az állam szociális szolgáltatási rendszerében való navigálás időigényes volt, és Rick Elskamp azt mondta: „Minden betűszójuk és rövidítésük egy teljesen új nyelv.”

A republikánusok által ellenőrzött kansasi szenátus költségvetési bizottsága szerdán döntött arról, hogy megvizsgálja a demokrata kormányzó további 23 millió dolláros javaslatát, hogy összesen 500 fővel csökkentsék az állam várólistáit.

Amikor Kelly a hónap elején felvázolta javaslatát – hetekkel azután, hogy 25,6 milliárd dolláros költségvetési javaslatot nyújtott be anélkül –, a GOP által ellenőrzött Ház republikánusai már kétszer akkora terven dolgoztak. Ez a terv szerepelt a Ház költségvetési bizottságának szerdai napirendjén.

A fogyatékkal élők jogainak védelmezői azonban azt szeretnék, ha a törvényhozók még agresszívebbek lennének, különösen az értelmi fogyatékossággal élők tartósabb és nagyobb várólistája ellen. A következő költségvetésben nagyjából 85 millió dollárral szeretnének többet költeni, összesen 1600 fővel csökkenteni mindkét listát, és öt éven belül mindkét listát megszüntetni.

Ahelyett, hogy 250 vagy 500 fővel szűkítenék az értelmi fogyatékosok várólistáját, 1100 fővel csökkentenék a tervüket.

„Nagyon jellemző, hogy egy év alatt 300-400 ember kerül fel a várólistára” – mondta Rocky Nichols, a Kansas-i Fogyatékosjogi Központ ügyvezető igazgatója, egykori törvényhozó. „Tehát az 500 hely egyáltalán nem csökkenti a várólistát.”

Oklahoma évekig küzdött azért, hogy szolgáltatásokat nyújtson az értelmi fogyatékossággal élő lakosoknak, és 5100 ember volt várólistán, néhány család pedig akár 13 évet is vár. A 2022-ben rekordmagasságú állami bevételek beszedésével a törvényhozók 25%-kal növelték a szolgáltatók díjait – és többletpénzt fordítottak több ember fedezésére. Reméli, hogy idén tavasszal mindenkinek szolgáltatást nyújthat, aki ezen a listán szerepelt.

A kansasi törvényhozók az elmúlt öt évben további 283 millió dollárt hagytak jóvá otthoni és közösségi alapú szolgáltatásokra – de ennek 90%-a a szolgáltatóknak fizetett díjak emelésére ment a jogalkotó kutatók szerint.

A tisztviselők szerint az államnak először ki kell építenie szolgáltatói hálózatát, és gondoskodnia kell arról, hogy elegendő munkaerőt tudjanak vonzani.

„Nagyon nehéz megoldani a várólista-problémát anélkül, hogy a munkaerő problémájával is foglalkoznánk” – mondta Alice Burns, a KFF egészségügyileg nem biztosított és állami Medicaid programokkal foglalkozó programjának társigazgatója.

De Nichols és más jogvédők azt mondták, Kansas várólistái nőttek, mivel ugyanakkor nem különített el pénzt kifejezetten több egyén lefedésére. Burns egyetértett abban, hogy az államoknak is ezt kell tenniük.

A kansasi finanszírozási problémák valószínűleg még legalább egy hónapig nem fognak megoldódni. Az olyan szülők, mint Miller, Padding és Elskampék, munkájukkal és gyermekeik gondozásával zsonglőrködnek érdekérvényesítésükkel.

Sheridan Elskamp szülei azt mondták, hogy nem hagyják egyedül otthon, mert kognitív szempontból 6 vagy 7 éves. Amikor középiskolás volt, úgy rendezték be a munkabeosztásukat, hogy egyikük otthon volt, amikor nem tanult, Anna Elskamp pedig lefokozta a hitelszövetkezeti állását, hogy az időbeosztása rugalmas legyen.

Marvin Miller szerencsésnek tartja családját, bár feleségével nem tudtak nyugdíjra takarékoskodni, és egy 1999-es teherautót vezetnek. A tanítás mellett Isten Gyülekezeteinek felszentelt szolgája, vidéki gyülekezetekben vagy olyan gyülekezetekben, amelyek állandó pásztorok között vannak.

„Társadalomként azt hiszem, tartozunk azzal, hogy gondoskodjunk…” – mondta, a megfelelő szavakat keresve: „legsebezhetőbb tagjainknak, és hogy segítsük őket sikeressé válni”.

___

Az Oklahoma City-ben működő Sean Murphy, az Associated Press Writer közreműködött.